Folkeopplysning om fett

Denne teksten postet jeg på facebookveggen min i mars 2017 for å bidra til økt kunnskap og oppmerksomhet om en svært vanlig og dessverre lite kjent sykdom, lipødem.

Innlegget har skapt lettelse og forskrekkelse hos mange kvinner jeg kjenner, kvinner som i likhet med meg selv plutselig fant forklaring på ting som har vært en belastning store deler av livet.

Tingen er noe av det mest skam-belagte i kulturen vår: Fett.
Jeg poster den her så den kan søkes opp og leses av andre som leter etter informasjon om lipødem. Slik kan informasjonen nå flere mennesker, og bidra til å minske stigmatisering og få helsehjelp for de mange fortvilte kvinnene der ute.

.

Her er innlegget:

«Tenkte jeg skulle være litt privat og dele noe som angår flere enn man skulle tro, inkludert folk dere garantert kjenner. For et halvt år siden oppdaget jeg ved en tilfeldighet at jeg lider av noe som heter lipødem, også kjent som «painful fat disorder». Det er en arvelig sykdom som gjør at cellene i fettvevet, spesielt i lår og legger, blir inflammert og mister evnen til å frigjøre fett. Det rammer kun kvinner og utløses i østrogenintensive perioder. Jeg har hatt det siden puberteten for over 20 år siden, og det er årsaken til at jeg anså meg selv som overvektig lenge før jeg faktisk ble det. Det er også årsaken til at har vært nesten umulig for meg å gå ned i vekt, spesielt på de rammede områdene på lår og legger. Jeg skriver «anse», da jeg nå vet at fettcellene har kastet nøkkelen til fettbankboksen og gjort det umulig å ta ut innskuddet. Det er altså ikke ordinær overvekt, men en feil på cellenivå med ukjent genetisk årsak. Inflammasjonen gir smerter i selve fettvevet. Dette presser igjen på lymfesystemet og gjør vevet ekstra stint. Jeg har trodd at det var normalt å ha smerter i fettvevet. Har ikke alle det? Det var så selvsagt at jeg aldri har spurt noen andre om det. Fett er jo ikke noe man snakker om.

.

Jeg har heldigvis «bare» trykksmerter. Kattepoter, albuer og mærrabitt gjør utrolig vondt. Mange med denne lidelsen har smerter når de går og står, og fungerer ikke i hverdagen. Det gjør heldigvis jeg, og det har jeg tenkt å fortsette med. Dette er årsaken til utseendet til beina mine. Det syke vevet danner klumper i fettet, og man kan kjenne forskjell på fettkonsistensen. Vevet er hovent, og jeg har de klassiske fettansamlingene på innsiden av knærne som er typiske for sykdommen. På lang sikt kan det føre til belastningsskader pga feil beinstilling. En artig bieffekt er at mange med lipødem er hypermobile. Yoga har alltid vært tilfredsstillende. Å kunne komme seilende inn på timer og skli rett inn i de mest kompliserte yogastillingene har vært et lite kick. Det er ikke så mange treningsrelaterte arenaer man får mestringsfølelse på med en slik sykdom, men yoga er tingen!

.

Grunnen til at jeg skriver dette innlegget, jeg som anser meg selv som et relativt oppegående menneske med et mangfold av interesser, inkludert medisin, anatomi, ernæring og helse, er at jeg på underlig vis ikke har fått med meg at det finnes en sykdom som jeg har lidd av i 20 år, før nå. En sykdom som forklarer så mange ting ved min situasjon, ikke minst hvorfor det har vært nærmest umulig å gå ned i vekt. -Da er det svært sannsynlig at det finnes mange flere der ute. Kjæresten din, mora di, venninna di, kollegaen din. Noen tall tilsier at så mange som 11% av den kvinnelige befolkningen lider av dette. Det er mange det! Kvinner med elendige selvbilder etter utallige mislykkede slankekurer, som tror de mangler disiplin siden buksestørrelsen ikke rører seg, og skam fordi de ikke lever opp til samfunnets normer for «rett» kroppsfasong. I tillegg til de fysiske smertene da, som man tror er normalt. Dette er ikke greit. Folkeopplysning nå!

.

Selv om sykdommen ble oppdaget og beskrevet på 40-tallet, vet man fortsatt lite om den bakenforliggende årsaken, og det finnes ingen kur som kan gjøre deg helt frisk. Det er kanskje derfor mange leger ikke er spesielt interessert i å lære om den, ettersom de ikke har noen god behandling å tilby. Lipødem kan bl.a. behandles med en spesiell type lymfevennlig fettsuging man kan få utført i Nederland og Tyskland, men norske myndigheter anbefaler det ikke, og betaler heller ikke for en slik operasjon. (Dette har endret seg siden teksten ble skrevet. En klinikk i Bergen tilbyr nå WAL, Water Jet Assisted Liposuction, og de første pasientene tilknyttet sykehuset i Tromsø har også fått denne behandlingen dekket av det offentlige.) Det man derimot tilbyr lipødempasienter er, i tillegg til bandasjering og kompresjonsstrømpebukser, manuell lymfedrenasje eller MLD. MLD utføres hos fysioterapeut, hvor huden på lår og legger strykes oppover for å få god sirkulasjon. Noen får også pulsator, en slags sovepose koblet til en luftkompressor som masserer kroppen. Litt klaustrofobisk, men ganske behagelig. Alt for å holde flyten i lymfesystemet. Andre viktige tiltak er vektkontroll og et anti-inflamatorisk kosthold. Tar man i bruk disse tiltakene kan man hindre tilstanden i å utvikle seg videre og spre seg til nye områder av kroppen. Lår og legger er det vanligste, men magen og overarmene også kan rammes. Magen min fikk jeg etter graviditeten, en typisk hormonintensiv periode. Bremser man det ikke kan man utvikle noe som heter lipo-lymfødem, der lymfesystemet blir ødelagt. Det man ikke må glemme er at man våkner ikke opp en dag med kjempelår, det kommer snikende. Mange lever med smerter i moderat store lår, uten å utvikle de groteske fettansamlingene som ellers er klassiske kjennetegn.

Det siste året har det løsnet på forskningsfronten, og jeg følger et initiativ som kalles «The Lipedema Project», et samarbeid mellom forskere, pasientgrupper og leger. De arrangerer seminarer og sørger for informasjonsflyt ut til pasientene. De har iblant webinarer man kan stream gratis, men hvis man ikke er logget på samme dag må man betale for å se. Helse i Amerika er ikke gratis. Det mest spennende som foregår om dagen er forskning på ketogent kosthold og lipødem, der man har mange gode resultater. Det store spørsmålet er om det kan hjelpe til å «låse opp» fettcellen, som gjør det mulig å faktisk behandle problemet, ikke bare lindre symptomene og bremse videreutvikling. Dette er altså den viktigste årsaken til at jeg siden januar har spist strengt lavkarbo. Jeg har kokosfett i morgenkaffen, og holder meg langt unna kornprodukter, kaker og godteri, rotfrukter og mye annet rart. Hønene holder meg med glade egg, og bidrar til å holde kostnadene nede og den etiske og miljømessige belastninga på et for mange ellers kjøttintensivt kosthold, på et greit nivå. Kostholdet har i tillegg en fantastisk påvirkning på psyken min, så jeg er følelsesmessig mer balansert enn jeg noensinne har vært. At jeg i tillegg langsomt er på vei ned i vekt er en hyggelig bonus. Jeg stod bom stille de første to månedene. Så det ikke er for å gå ned i vekt jeg gjør dette.

Uansett, det later til å virke. Jeg har nå endret intervall mellom fysioterapibehanding fra annenhver uke til hver fjerde uke, pus kan gå på beina mine, sønnen kan klatre rundt på meg, og kjæresten har begynt å våge å kile meg litt uten at jeg blir sint pga smerter.

Så, kjenner du damer med klassisk pæreform, som aldri går ned i vekt uansett hvor mye de slanker seg, med overdimensjonerte legger, som skriker om du stikker en finger i låret deres, og som, sært nok, har hypermobile ledd, og glatt setter hendene i bakken med strake knær, uansett hvor store de er, er det stor sjanse for at vedkommende bør lese seg opp på lipødem. Man trenger ikke ha alle disse symptomene, men de er vanlige.

Det finnes facebookgrupper og andre nettverk med mye info, som overnevnte Lipedema project. Fastlegen kan gi deg henvisning til en fysioterapeut med lymfespesialisering, og du kan også få en henvisning til en av de to doktorene i landet som kan stille diagnose. Det er ett års ventetid, og siden en diagnose ikke gjør noen forskjell med tanke på behandling er det ikke så viktig. Fysioterapibehandling får man om legen vurderer at du har ødem (uavhengig av årsak), og kompresjonsstrømpebukser er det fysioterapeuten som bestiller. Du kan i tillegg sjekke ut om et lavkarbo kosthold kan gjøre livet ditt mindre smertefullt. Medlemskap i interesseorganisasjonen Norsk lymfødem og lipødemforening kan også anbefales. Medlemsbladet deres inneholder mye nyttig og relevant om både norsk helsevesen og internasjonal forskning. Skal man gjøre noe med tilbudet i Norge er det best å stå sammen. Dette er mine beste forslag.

Den svenske lipødemfacebookgruppa heter talende nok «Lipødem, inte mitt fel». Det å erkjenne at jeg faktisk har en sykdom, at det ikke er det at jeg mangler viljestyrke, måtehold eller kontroll, har vært et sjokk. Husker de første åra da jeg bodde i Oslo og la på meg masse, uten at jeg skjønte hvorfor. Trening flere ganger i uka, og knapt råd til øl, mens lårene este ut. Nå vet jeg hvorfor. Jeg ble slankeoperert for to år siden, jeg vet nå at jeg ikke hadde sjanse til å bli normalvektig på samme måte som de andre i facebookgruppene, som meldte om fantastisk nedgang. Det var en god grunn til det. Det var ikke bare jeg som mislyktes nok en gang.

Vel, jeg rakk ihvertfall å bli en crazy catlady med kronisk sykdom før jeg ble 40, så den boksen kan jeg trygt sjekke av. At jeg er heldig på alle andre punkter i livet er jo bare herlig. Men det er veldig dumt at jeg ikke visste om dette før. Om jeg kan bidra til at andre kan få hjelp, bli kvitt smerter og akseptere kroppen slik den er, uten skyld og skam, gjør jeg det. Derfor denne posten. Det har vært litt oppmerksomhet rundt dette i media det siste året, så det er bra, men det er langt igjen.

Så, dette er meg og min sykdom. Dette er grunnen til at jeg spiser som jeg gjør, og er i ferd med å utvikle træler på fingerknokene av å kjempe på meg kompresjonsstrømpebuksen om morgenen. Jeg tar det som en treningsøkt. Jeg er ikke alene, og kanskje angår dette nettopp en av dine nærmeste, uten at de vet det selv.»

Kompresjonsstrømpebukser for the win!